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Burgos

LETICIA HERRERO LOBATO y CARMEN MARÍA PÉREZ JABATO, terapeutas ocupacionales del Creer La Terapia Ocupacional sigue siendo a día de hoy para muchas personas una profesión bastante desconocida; para aquellos que no han oído hablar de ella o no saben muy bien que es, queremos compartirles una de las definiciones de Terapia Ocupacional más completas y que mejor define nuestro trabajo, que es la de la Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales (WFOT, 2004): “Terapia Ocupacional es una profesión socio sanitaria que se ocupa de la promoción de la salud y el bienestar a través de la ocupación. El principal objetivo de la terapia ocupacional es capacitar a las personas para participar en todas las áreas de desempeño ocupacional con la mayor independencia y autonomía. Dichas áreas de desempeño son actividades de la vida diaria, educación, trabajo, juego, tiempo libre y participación social”. En el contexto del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, el Departamento de Terapia Ocupacional y el resto de profesionales nos encontramos con una gran variedad de enfermedades raras (actualmente más de 7.000), lo que conlleva distintos signos y síntomas que dificultan (junto al gran desconocimiento en investigación de muchas de estas enfermedades y su abordaje médico y terapéutico) el poder hacer un tratamiento más global. Por ello, desde TO, ofrecemos intervenciones individualizadas que permitan que una persona pueda desenvolverse con independencia y autonomía en sus actividades de la vida diaria, ya sean de autocuidado, trabajo/escuela u ocio y tiempo libre. Es un trabajo que planificamos, analizamos y adaptamos con y para la persona. Una parte esencial de nuestro trabajo pasa por la utilización de productos de apoyo (antes denominados ayudas técnicas). Según la norma UNE-EN ISO 9999:2012 los productos de apoyo son cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, utilizado por o para personas con discapacidad y destinado a: Facilitar la participación. Proteger, apoyar, entrenar, medir o sustituir funciones/estructuras corporales y actividades. Prevenir deficiencias, limitaciones en la actividad o restricciones en la participación. Existen infinidad de productos de apoyo para las múltiples esferas de la vida cotidiana como la alimentación, el vestido, el aseo, la comunicación, la movilidad personal… En el Creer contamos con una pequeña sala de exposición de estos productos a la que cariñosamente llamamos “ceapatito”, ya que el Centro Estatal encargado específicamente de ello es el Ceapat. Desde el Departamento de TO del Creer informamos, asesoramos y entrenamos en el uso de estos productos y contamos además con un servicio de préstamo para que el usuario pueda utilizarlos o probarlos en su propio domicilio. En algunas ocasiones la evolución de la patología o por la demanda del propio usuario hace que estos productos tengan que ser revisados y adaptados nuevamente y esto también forma parte de nuestra intervención. Recientemente hemos mejorado la sala colocando estanterías más accesibles que también mejoran la visibilidad del producto y carteles descriptivos de cada uno de ellos especificando su uso. La adquisición de estos productos suele hacerse a través de ortopedias, ya sea en venta directa o a través de internet; sin embargo, queremos hacer hincapié en la importancia de una buena información y asesoramiento ya que no todos los productos son adecuados para todas las personas, hay que ver la individualidad de cada uno. En este sentido muchas veces nos encontramos que en el mercado no existe ese producto o adaptación concreta para ese usuario en particular, o que es excesivamente caro… Aquí es donde entra en juego la creatividad y habilidad del terapeuta ocupacional en crear o adaptar útiles para lograr un producto de apoyo de bajo coste y personalizado que permita a la persona desenvolverse en su día a día de manera independiente. En ocasiones es importante también comentarlo con otros compañeros profesionales para encontrar una posible solución que se adapte a la situación de la persona que necesita el producto. Sea de una manera u otra (adquirido en el mercado o creado) es fundamental la práctica que requiere el nuevo hábito y contar con la participación de las personas que conviven con el usuario para que le recuerden que debe utilizarlo. La aparición de nuevos productos en el mercado avanza junto con el desarrollo tecnológico. Un ejemplo de esto es la realización de productos, adaptaciones, férulas… con impresoras en 3D. Además a día de hoy la estética debería formar parte de la funcionalidad de los mismos, ofreciendo a los usuarios muchas veces la posibilidad de personalizar el producto, por ejemplo las férulas para niños en las que se adhieren dibujos, escudos de su club de futbol favorito… Como terapeutas ocupacionales sabemos el valor del desempeño de las actividades de la vida diaria para el desarrollo personal de las personas. La satisfacción de desempeñar nuestro trabajo buscando lo mejor para el usuario nos lleva a la indagación, consulta, creación… de la alternativa más idónea. Por ello no dudes en contactar con tú terapeuta ocupacional para todo lo relacionado con el uso de productos que reviertan en mejorar tú calidad de vida.

LETICIA HERRERO LOBATO, Terapeuta Ocupacional del Creer No existe una forma clínica pura de Distrofia facioescapulohumeral (FSHD) y las consecuencias de ella sobre la vida cotidiana varían de forma considerable en función de la gravedad de las manifestaciones y la edad de inicio de la enfermedad. Por tanto, toda intervención deberá partir de una evaluación exhaustiva, generalmente por parte de un equipo interdisciplinar, para abordar cada caso particular de la mejor forma posible. Desde terapia ocupacional la persona y el terapeuta colaboran para identificar sus capacidades individuales, las características del entorno que le rodea y las necesidades y dificultades en el desarrollo de sus actividades cotidianas. Una vez valorada la persona y su entorno hay que planificar cómo será la intervención. La información derivada de dicha evaluación es la base para fijar, junto con la persona, los objetivos a corto y largo plazo que se quieren alcanzar. Luego el terapeuta seleccionará los entornos, las actividades, métodos,… con los que se trabajarán esos objetivos. Lo que se planifique ha de ser relevante para la persona, en relación a su edad y ciclo vital, hábitos, roles, preferencias en el estilo de vida y entorno. En general el objetivo de la TO es permitir a esa persona recuperar o adquirir una mayor independencia y autonomía personal, social y profesional/educativa. A través de la intervención, el terapeuta ocupacional y la persona exploran nuevas formas de desarrollar las actividades de la vida diaria (AVD); se trabaja por mantener o mejorar los componentes de ejecución como fuerza, rango de movimiento y destreza; se aconseja y entrena en el uso de órtesis o productos de apoyo para mejorar la función y se adapta el entorno, todo ello para lograr la mayor función, capacidad y participación. El terapeuta puede pautar la realización de determinados ejercicios pues se ha visto la importancia del ejercicio físico en dosis moderadas en la Distrofia facioescapulohumeral (FSHD). Poco a poco, la persona afectada por la FSHD aprende a conocer sus límites y a no forzar. Varios estudios han mostrado que el ejercicio con peso o resistencia moderada no es perjudicial para los pacientes con FSHD, es más, se ha visto que el entrenamiento aeróbico no sólo mejora la salud cardiovascular, sino también la resistencia. Este entrenamiento pautado por el terapeuta se debe realizar unas 3/4 veces por semana con una duración de 30 minutos y a una intensidad ajustada a la edad. En personas que no puedan realizar ejercicio aeróbico, se recomienda como sustituto un programa de entrenamiento de resistencia moderada. Las quejas de fatiga y dolor son frecuentes, pero estrategias como un buen entrenamiento en técnicas de conservación de la energía han demostrado ser efectivas para su tratamiento, permitiendo desarrollar al máximo el nivel de funcionalidad en la realización de las AVD. Con estas técnicas la persona conserva sus reservas físicas para emplearlas de la mejor forma y en el momento y actividad que quiera, consiguiendo así mejorar la resistencia funcional y la independencia en las AVD. Algunas de las acciones que pueden poner en práctica para economizar energía y simplificar el trabajo son: Organizar mentalmente las actividades antes de empezarlas. Establecer prioridades, eliminando tareas innecesarias. En la medida de lo posible simplificar las tareas a realizar. En el momento en que se empiece a encontrar cansado, hacer un descanso, parar y reorganizarse. Darse tiempo, la prisa implica un gasto elevado de energía, promueve ansiedad y puede causar rápidamente fatiga. Espaciar las actividades para hacer decrecer la fatiga. Utilizar ambos brazos y ambas manos siempre que pueda. Deslizar mejor que cargar el peso de los objetos y en caso de tener que cargarlo llevarlo cerca del cuerpo. Sentarse para trabajar siempre que sea posible. De pie se consume una mayor proporción de oxígeno y energía, y causa fatiga. Es importante graduar la altura a la que realiza los trabajos. Si dicho trabajo requiere la utilización de las manos, además de una altura adecuada es necesario que la superficie sea lo suficientemente amplia como para poder apoyar los antebrazos. Mantener posturas adecuadas. Utilizar correctamente la mecánica del cuerpo. Usar dispositivos de apoyo y adaptaciones que faciliten el trabajo. Otro aspecto en el que suele intervenir también el terapeuta ocupacional es en relación al asesoramiento y entrenamiento en el uso de órtesis y productos de apoyo. Así puede ayudar a valorar el momento en que necesite un bastón y como ha de ser esté (medidas, material…). También puede requerir una férula en la pierna para ayudarle a caminar mejor y con menos fatiga. Llegado el momento puede ser necesario el uso de una silla de ruedas para recorrer largas distancias y no todas valen para todo el mundo así que es muy importante contar con un terapeuta que valore cada caso concreto. Para el fenómeno del “pie caído” (relacionado con la debilidad de los músculos flexores del pie) puede utilizarse un dispositivo ligero que se coloca en el calzado para mantener el pie en ángulo recto, aunque a veces llevar calzado ligero y alto (como una bota alta) puede bastar para evitar la marcha equina al proporcionar una buena sujeción al pie. Los lumbostatos (cinturones abdominales reforzados) son útiles en algunos casos para el tratamiento del arqueamiento excesivo de la columna baja (hiperlondosis) pero hay que valoran con cuidado a cada persona y ajustarlo correctamente. En el caso de que exista afectación auditiva habrá que valorar las audioprótesis, el implante coclear u otras herramientas como los sistemas de alerta luminosos y los aparatos de comunicación telefónica para personas sordas. También existen multitud de productos de apoyo que pueden facilitar la independencia en el hogar a la hora del aseo, cocinar, vestirse… Ello requiere la intervención de un terapeuta ocupacional, que evalúe las necesidades de la persona y le recomiende la ayuda adecuada para conservar una mejor autonomía e independencia. Puede incluso entrenarle en el uso de estos productos, ya que algunos por si mismos no constituyen una ayuda si no se saben utilizar bien. En ocasiones es necesario adaptar el domicilio y/o el lugar de trabajo para mantener la independencia y evitar consecuencias indeseables como contracturas, deformidades, fatiga. El terapeuta puede acudir al domicilio, lugar de trabajo o escuela para analizar el entorno y plantear las adaptaciones oportunas para esa persona en concreto. En los niños o adolescentes afectados por una forma precoz de FSHD la escolarización puede verse alterada y muchas veces son necesarios ciertos ajustes como adaptar los horarios, aligerar la mochila, adaptar la mesa de trabajo y los útiles, etc. Durante las actividades deportivas, se desaconsejan algunos ejercicios que suponen un esfuerzo especial para los brazos (subir la cuerda, por ejemplo). Para las salidas escolares, puede ser necesario solicitar medios, materiales y humanos, extra. Y en caso de retraso escolar se puede valorar una adaptación en los métodos pedagógicos y reforzar a parte los aspectos afectados. En definitiva, el fin de la TO es conseguir la máxima funcionalidad de la persona y esto sin dura revierte en una mejor calidad de vida. Como dijo el terapeuta Michael Iwama ”la vida es un viaje complejo y profundo que fluye a través del tiempo y el espacio como un río. El propósito de la terapia ocupacional es ayudar a aumentar y mejorar el flujo vital”. Artículo publicado en el VII Boletín – junio 2020 de la Asociación Española de Afectados por Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral (FSHD Spain).

DEPARTAMENTO DE TERAPIA OCUPACIONAL Creer El Departamento de Terapia Ocupacional del Creer, propone una serie de actividades tanto para adultos como para niños para llevar a cabo de cara a la Navidad y poder decorar diferentes espacios. Por medio de la actividad y la ocupación, y con sencillos materiales, se pueden trabajar los aspectos físicos, cognitivos y sociales de la persona. En el vídeo se indican los pasos para realizar un árbol de Navidad con pajitas, unas estrellas con palos y cuerdas, un árbol con cartulina brillante, un Papá Noel pintado sobre piedras y un árbol de Navidad con cuerdas y bolitas. Así mismo, se explica en cada actividad el objetivo funcional que se va a conseguir, como trabajo de la motricidad fina, estimular la coordinación viso-manual, fortalecer el agarre de pinza, el movimiento global de la mano y pinza tridigital, entre otras destrezas. El vídeo puede verse también en nuestro canal de YouTube. ¡Seguro que os queda genial!

CARMEN MARÍA PÉREZ JABATO, Terapeuta Ocupacional del Creer Según la definición de Wagman et al., el equilibrio ocupacional se entiende como la percepción o experiencia subjetiva que tiene el propio individuo acercad de tener la cantidad adecuada de ocupaciones, la correcta variación de las mismas y la satisfacción con el tiempo dedicado. Con motivo del COVID-19 y debido al confinamiento, muchos de nosotros nos hemos planteado cómo distribuir nuestro tiempo, ya sea para hacer labores del hogar, teletrabajo, algo de ejercicio u otras actividades de ocio. No es lo mismo pasar un fin de semana aburrido en casa que tener que organizar unas rutinas equilibradas que nos llenen en un tiempo indefinido. Los medios de comunicación y las redes sociales nos han bombardeado con ideas para planificar y gestionar ocupaciones de todo tipo, aun cuando en ocasiones no eran de nuestro agrado o no se ajustaban a nuestros hábitos de rutina diaria. La cuestión es conseguir un equilibrio entre actividades de autocuidado tales como ducharse, vestirse, alimentarse, mantener pautas de sueño… según las costumbres de cada persona, las de productividad que se centran en actividades del hogar, cuidado de la familia y trabajo o estudio, y las actividades de ocio, para disfrute y descanso personal y colectivo como son las aficiones, los deportes, el entretenimiento o las vacaciones, entre otras. ¨La ocupación forma parte del estilo de vida del individuo y se desarrolla de un modo tal que refleja el estilo personal de dicho individuo», Golledge (1998ª). Procedemos según lo que queremos, necesitamos o nos vemos obligados a alcanzar. Hay personas que dan más importancia al trabajo y no por ello al ser una actividad obligatoria va a dejar de ser satisfactoria, otras anteponen el tiempo de ocio, limitado en ocasiones por la necesidad económica para realizar muchas actividades. Destacaríamos la importancia del contexto social y la cultura de la persona, la familia, los amigos, la experiencia y las habilidades de cada uno, que hacen que actuemos de una manera u otra tomando decisiones y adaptándonos a diferentes entornos. Así mismo, cada etapa de la vida marca las ocupaciones de cada individuo, en función de la edad, siendo una forma de control de la persona sobre su propia vida, en continuo reequilibrio. Por eso es tan importante la motivación para la realización de actividades, dando un empujón de energía a la ejecución. La motivación plantea que la actividad humana se realiza por el placer que supone o por el interés que conlleva, dependiendo de un equilibrio entre la competencia de la persona y el reto, por lo que hay que evitar que el reto nos supere ya que nos crearía ansiedad, mientras que si es demasiado fácil hará que nos sintamos poco motivados a realizar ocupaciones. Resumiendo podríamos decir que en este tiempo de confinamiento, en el que se nos ha pedido que nos quedemos en casa y nos protejamos y ahora que poco a poco podemos volver a nuestra propia normalidad, es importante encontrar un equilibrio que nos permita aprovechar el tiempo y disfrutarlo para no caer en la apatía, mientras se cumple con la responsabilidad social a nivel individual. La búsqueda de ese equilibrio nos puede ayudar a conseguir metas y quién sabe si a encontrar nuevas oportunidades sacando la parte positiva de una situación sumamente atípica.

DEPARTAMENTO DE TERAPIA OCUPACIONAL DEL CREER Hoy es el Día Internacional de la Terapia Ocupacional y desde el departamento de terapia del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) no queríamos dejar pasar esta oportunidad para hacer una doble felicitación a todos los terapeutas. Primero por el día que es hoy, 27 de octubre, Día Internacional de la Terapia Ocupacional. En el 2010 fue lanzado este día y se ha convertido en una fecha importante para el terapeuta ya que da la oportunidad de aumentar la visibilidad de la profesión a nivel internacional. La segunda felicitación es debida a que el pasado mes de marzo se celebró el primer centenario de esta disciplina. A finales de la Primera Guerra Mundial surgieron varios acontecimientos importantes y aparecieron personajes de vital relevancia para el surgimiento de la terapia ocupacional, pero hubo un hecho en particular que marcó el hito de nacimiento de la Terapia Ocupacional como la conocemos. El día 17 de marzo de 1917 en Nueva York se reunieron profesionales de distintas disciplinas exponéndose variadas visiones del valor terapéutico de la ocupación. Esto dio paso a la fundación de la National Society for Promotion of Occupational Therapy (NSPOT), más tarde renombrada como American Occupational Therapy Association, (AOTA). En la historia de la terapia ocupacional hay que citar dos importantes personajes, William Rush Dunton, psiquiatra convencido del valor terapéutico de la ocupación, y Eleanor Clarke Sagle, trabajadora social que se interesó por los efectos negativos de la inactividad de los enfermos mentales en hospitales y organizó la primera escuela profesional para terapeutas ocupacionales en Chicago. La Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales (WFOT 2012) define a la terapia ocupacional como una profesión de salud centrada en el cliente que se preocupa por promover la salud y el bienestar a través de la ocupación. El objetivo principal de la terapia ocupacional es permitir que las personas participen en las actividades de la vida cotidiana. Los terapeutas ocupacionales logran este resultado al trabajar con las personas y las comunidades para mejorar su capacidad de participar en las ocupaciones que desean, necesitan o se espera que hagan, o al modificar la ocupación o el medio ambiente para respaldar mejor su compromiso laboral. Los terapeutas ocupacionales tienen una formación extensa que les proporciona las habilidades y conocimientos necesarios para trabajar con aquellas personas que posean déficits de las capacidades físicas, psíquicas, sensoriales y/o sociales. La vida de cualquier persona, y más la de las personas con enfermedades poco frecuentes, es un continuo proceso de adaptación. Estas enfermedades pueden producir lesiones que precisan de un amplio abanico de profesionales que intervienen interdisciplinariamente con el afectado y su familia durante un duro y largo proceso de readaptación a la vida cotidiana, reparando antiguos caminos y/ o encontrando otros nuevos. Desde el departamento de terapia ocupacional, en el CREER, participamos en la evaluación, planificación e intervención de las funciones físicas, sensoriales, cognitivas y emocionales. Todo ello mediante la utilización funcional de las capacidades residuales que las personas con enfermedades poco frecuentes aún poseen, promocionándolas, restableciéndolas y conservándolas, maximizando así la calidad de vida del afectado y su familia en su entorno.

DEPARTAMENTO DE TERAPIA OCUPACIONAL DEL CREER El Método Perfetti es un método rehabilitador nacido en Italia a principios de los años 70 fruto del trabajo del neurólogo Carlo Perfetti y sus colaboradores. En España se conoce comúnmente con el nombre de su creador. El nombre posterior de Ejercicio Terapéutico Cognoscitivo (ETC) pretende destacar la importancia que asume la activación de los procesos cognitivos en la recuperación del gesto motor. Para poder recuperar el movimiento se deben activar los procesos cognitivos que se encargan de este: percepción, atención, memoria, lenguaje, imagen motora, razonamiento… y que permiten al individuo relacionarse con el mundo exterior, elaborar información, clasificar experiencias, modificarlas. Es importante la manera en que estos procesos se activen, de cuya precisión dependerá en gran parte la calidad de la recuperación. El rol del terapeuta será guiar al paciente hacia la activación de esos procesos para lograr los objetivos. Se puede aplicar en diferentes enfermedades raras como: Ataxias, Demencia Frontotemporal, Arnold Chiari, Siringomielia, Síndrome de Cockayne, Atrofia olivopontocerebelosa, Atrofia Multisistémica Progresiva, Degeneración Corticobasal Gangliónica… así como en patologías más comunes como: Traumatismo Cráneo-Encefálico (TCE), tetraplejía o paraplejía, Parkinson, hemiplejías, Esclerosis Múltiple, ACV… En este método destaca la implicación del paciente en la intervención terapéutica. Se considera al movimiento no como una simple contracción muscular sino como resultado de una activación compleja que nace en el cerebro. Así, el paciente debe aprender todo lo necesario para volver a organizar su esquema cerebral, interviniendo en esta reorganización procesos motores, sensitivos y cognitivos, los mismos procesos que utiliza cualquier persona en situación de aprendizaje. En todo ejercicio planteado se deberá: proponer un problema cognitivo, elaborar una hipótesis perceptiva por parte del paciente y activar una serie de operaciones mentales: comparación y control. Debe respetarse la adecuada progresión del aprendizaje, según el estado evolutivo del paciente y buscar un nivel de dificultad apropiado a cada persona, haciéndose necesaria una valoración exhaustiva de los problemas y las capacidades del paciente antes de cualquier intervención, con objeto de comprender las funciones que han sido alteradas por la lesión y hacer una hipótesis sobre la medida en que podrían recuperarse. El terapeuta programará los ejercicios que se vayan a utilizar y se planteará modificaciones con el fin de objetivar si los ejercicios propuestos están mejorando el estado del paciente o no, en base a ello deberán tomarse decisiones en relación a la necesidad de seguir haciendo los mismos ejercicios, introducir otros nuevos modificar los actuales, etc. En el Método Perfetti se distinguen tres grados de ejercicios: los ejercicios de primer grado en los que se trabajan los problemas asociados a la espasticidad, y se pretende que el paciente controle la relajación muscular de modo selectivo. Se pueden hacer ejercicios de reconocimiento cinestésico (movilizar al paciente mientras está atento a la posición de sus articulaciones en cada momento). Estos ejercicios permiten el control sobre la reacción al estiramiento, la recuperación de la sensibilidad la adquisición y el mantenimiento de esquemas motores correctos, mejorar trastornos de la atención y la aparición de contracciones musculares de tipo voluntario. En los ejercicios de segundo grado se busca la adaptación postural a las presiones y apoyos (por ejemplo transferencias de peso, en bipedestación o en sedestación). Los ejercicios de tercer grado en los que se trabaja contra los problemas asociados a la pérdida de selectividad y se busca eliminar movimientos estereotipados e inadaptados. Los ejercicios son los mismos que los de primer grado pero con la diferencia que ahora los pacientes ejecutan y controlan completamente los movimientos. Conclusiones El método Perfetti es una alternativa en la rehabilitación de pacientes con alteraciones cognoscitivas, utilizando los movimientos. El trabajo que propone este método es un trabajo activo por parte del paciente, donde se solicita que reconozca algún objeto a través del tacto y por medio de movimientos activos, con los ojos cerrados o tapados, logrando así que, al intentar reconocer el objeto, se emplee la propiocepción e información táctil, la cual es de gran importancia para la activación de zonas o regiones cerebrales que se encontraban afectadas por la lesión.